Dr. Delia Mihailov, vicepresedintele Asociatiei Romane de Hemofilie, a tinut sa transmita, prin intermediul portalului Hemofilie.ro, un mesaj cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei.

“Este vorba despre acei pacienți a căror viață poate fi pusă în pericol nu de un virus, care apare o dată la nu știu câți ani, ci în fiecare secundă, de o sângerare, care pentru un nehemofilic nu înseamnă nimic. O minoră lovitură la cap, care pentru un om sănătos se poate solda cel mult cu un cucui, lor le poate fi fatală.

Nici vorbă de a merge la dentist sau a putea fi operat fără a se adminstra înainte un factor de coagulare. Care e extrem de scump. Și la care hemofilicii din țara noastră nu au avut acces ani și ani. Au fost constant ignorați de autorități. Unii au decedat, alții suportă consecințele nefaste, pe viață, ale lipsei de tratament.

Copii fără copilărie care nu se puteau juca cu ceilalți copii, care nu puteau face sport, nu mergeau în excursii, pe care părinții încearcau să-i țină ”sub clopotul de sticlă”.

Hemoragia din articulații, chiar la efort normal, e una din manifestările bolii. Ca atare, îi recunoști de la distanță. Pentru că au articulațiile distruse și abia se deplasează. Șchiopătând, în cârje, cum pot. Mulți au deja protezare articulară, de la vârstă tânără.

Își duc suferința grea cu o demnitate și o resemnare care impresionează. Niște oameni absolut speciali, pe care suferința nu i-a înrăit, ci i-a facut mai buni și mai generoși.

Tratamentul există și e eficient, așa scump cum este. E dreptul lor să li se administreze, fiindcă astfel pot duce o viață ABSOLUT NORMALĂ. Sigur, e vorba de cei care nu au dezvoltat deja complicațiile bolii. Dar și lor le este indispensabil.

LA MULTI ANI, DRAGI HEMOFILICI! MULTĂ SĂNĂTATE, VOM TRECE CU BINE PESTE TOATE!”