Aceeași problemă le îngreunează viața pacienţilor cu afecţiuni autoimune, de când a început pandemia: ”Nu mai avem acces la consultații medicale, în general, în spitale, pentru că spitalele se închid unul câte unul și devin suport covid, iar accesul ne este îngreunat, oricum, și în celelalte, pentru că se primesc din ce în ce mai puține cazuri de pacienți, care nu sunt covid”, după cum a explicat, într-un interviu pentru Caspa.roRozalina Lăpădatu, Președinte Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA).

”E foarte greu în acest moment și câtă indiferență vedem din partea societații… Noi am ajuns acum să avem 12.000 de cazuri covid, suntem țara cu cea mai mare rată de infectare din lume, cred, la momentul acesta, la mia de locuitori, iar oamenii, în inconștiența lor, în continuare nu poartă mască, nu păstrează distanțarea, nu mai zic de vaccinare…, dar măcar măsurile minime dacă le-ar aplica, tot ar fi mult mai bine. În plus, spitalele sunt depășite, se prăbușesc, din cauza numărului de pacienți covid”, a comentat Rozalina Lăpădatu.

Cele mai stringente probleme pentru pacienții cu afecțiuni autoimune

Președintele APAA a enumerat și alte probleme cu care se confruntă pacienții cu afecțiuni autoimune. Printre acestea se numără criza perpetuă de imunoglobuline: ”Aici Ministerul Sănătății trebuie să se implice, ar fi bine dacă s-ar organiza mai din timp, nu când e criză și suntem pe punctul de a avea probleme. Ar fi bine să învățăm să prevenim astfel de situații, să dăm raportările și necesarul de imunoglobuline din timp, să ne asigurăm că vom primi ceea ce avem nevoie.”

 

Medicația off-label, generatoare de discriminare

Alt punct nevralgic e medicația off-label, adică medicamentele care se prescriu, în afara indicației medicale din prospectul medicamentului. ”Aceste medicamente se prescriu, în baza experienței medicului și a recomandărilor, în cazul nostru este vorba de ghidurile europene. România nu are o legislație în acest sens și nu compensează această medicație. Acum s-a creat o formă de discriminare pentru că, de exemplu, pentru covid, de anul trecut până acum, s-a acceptat ca statul să deconteze și să compenseze medicația off-label, pentru că în covid nu prea avem medicamente autorizate și tot ce se folosește e în afara indicațiilor din prospect; în schimb, pentru bolnavii cronici, lucrul acesta nu se întâmplă și asta este grav, din punct de vedere al discriminării, dar și din punct de vedere medical, pentru că pacienții cronici au și ei nevoie de acest tip de medicație și nu o primesc gratuit. Medicația asta are, în unele situații, niste costuri foarte, foarte mari. Sunt situații cand pacienți plătesc 8.000 – 10.000 de lei pe lună”, a explicat Rozalina Lăpădatu.

Lipsa bugetului pentru analize medicale și pentru imagistică

Altă problemă stringentă: ”Nu este buget pentru analize medicale și pentru imagistică. Există ceea ce a făcut CNAS în toamnă, și e foarte bine că a facut, se numeste Monitor – se pot da bilete medicale pentru analize și imagistică, pentru anumite afecțiuni, iar laboratoarele sunt obligate să le preia, chiar dacă nu mai au fonduri. Din bolile autoimune intră doar scleroza multiplă, restul pacienților care au nevoie de imagistică și de analize nu beneficiază și atunci fondurile la laboratoare se termină în primele zile ale lunii, iar pentru un RMN aștepți 3 luni. Sunt situații când RMN-ul este foarte important, pentru că stă la baza monitorizării și evoluției bolii. Nu ai cum să vezi o poliartrită reumatoidă sau o spondilită anchilozantă fără RMN, plus analizele medicale de sânge. Și atunci avem urmatoarea problemă, pacienții nu se pot duce în spital, pentru că spitalele sunt blocate cu pacienți covid, iar dacă se duc la medicii de familie sau la medicul din Ambulator să le prescrie analize, nu găsesc buget la CAS.”

Problematice sunt și costurile cu anumite analize medicale, care sunt necesare în monitorizarea pacientului și nu sunt decontate de CAS, respectiv cele cu diverși anticorpi, quantiFERON, calprotectina, șamd.

Lipsa de medicamente, veșnica problemă

Constanta: ”Problema clasică, pe care o știm, cu lipsa de medicamente. Tot timpul se mai retrage un medicament, tot timpul lipsește ceva, tot timpul avem o problemă, mereu avem o criză, o lipsă de stoc, șamd. De exemplu, anul trecut a fost criza cu Euthyrox. Problema s-a rezolvat și nu s-a rezolvat. Euthyrox se găsește, dar se găsește în orașele mai mari. Mie îmi spun pacienții, din orașele mai mici, că la ei nu există. Noi avem o mare problemă cu lipsa de medicamente.”

Conferința Națională APAA, 11 – 13 noiembrie

Despre toate aceste probleme și despre alte chestiuni arzătoare pentru acești pacienți se va discuta pe larg, în perioada 11 – 13 noiembrie, când va avea loc Conferința Națională a APAA, în format online. Participarea pacienților este liberă. În plan, APAA  are, anul acesta, și o campanie privind medicația off-label și de ce este ea importantă pentru pacienți.